Início das Aulas...

Meu pequeno grande guerreiro está agora com 3 anos e 8 meses, tem um desenvolvimento perfeito e em consenso com os profissionais de saúde que o atendem nós decidimos que esta é a melhor hora para mandá-lo para escola.

Iniciamos o processo fazendo visitas a várias escolas e optamos por aquela que nos fez sentir mais confiantes. Tivemos algumas conversas com a coordenação, psicóloga e professora e finalmente chegou o dia “D”.

Para além das conversas resolvi fazer um texto escrito baseado em outro que eu já tinha visto e que era da Paula Viegas, uma mãe amiga de Portugal, entretanto o pequeno dela tem outro EIM, a Fenilcetonuria, por esse motivo tive que fazer diversas alterações para que se encaixasse exatamente na questão da Aciduria 3 hidrox 3 metilglutárica.

Em Homenagem as mães Fernanda, Flávia e Juliana (Portugal) que possuem filhos também com essa aciduria e que ainda vão colocá-los na escola resolvi trazer para este post as informações que passei para escola.

Arthur Felipe

INFORMAÇÃO RELATIVA À ALIMENTAÇÃO

Arthur Felipe tem um Erro Inato do Metabolismo - EIM denominado Aciduria 3 hidroxi 3 metilglutárica, o que significa que o organismo dele não consegue metabolizar um aminoácido denominado Leucina, que se encontra em todos os alimentos que contém proteínas (como por exemplo a carne, o peixe, os ovos, as leguminosas e outros alimentos). Além disso, a dieta é restrita em lipídios (gordura), já que o organismo também não processa bem a gordura. Se não for tratada, esta doença poderá provocar lesões cerebrais e atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, podendo, inclusive, levar à morte. O tratamento é feito com uma dieta controlada em proteínas e gordura e com um suplemento proteico isento de Leucina.

Todo alimento que Arthur Felipe ingere é devidamente pesado e computado para atender as necessidades diárias e não ultrapassar o máximo de leucina e gordura que pode absorver diariamente. Vale ressaltar que o limite de  jejum para ele é de 3 horas durante o dia, para que não ocorram picos de hipoglicemia que venham a causar lesões cerebrais ou coma, desta forma, é  importante que consuma o lanche enviado para escola.

Diante destas informações esclarecemos que o Arthur Felipe pode apenas ingerir alimentos que trás de casa, não podendo inclusive  ingerir guloseimas como balas e doces mais simples, sem a devida autorização dos pais.

Pedimos que nos avisem sempre nas seguintes situações:

- Não queira se alimentar no lanche. Caso isso aconteça, pedimos a gentileza de ofertar a ele algum dos produtos deixado no Kit que encontra-se na escola, informando nos no mesmo dia o que foi dado para ajustes na dieta da noite.

- Consumir, por qualquer motivo, alimento não autorizado (não haverá qualquer consequência de imediato mas os efeitos sentir-se-ão a longo prazo)

- Estejam previstas festas, celebrações, eventos dedicados à alimentação ou atividades com distribuição de bolos/doces ou outros alimentos, pedimos que nos avisem pelo menos na véspera a fim de prepararmos e enviarmos os bolos/doces/alimentos adequados

Nota: Deixamos na escola um Kit alimentação contendo bolachas especiais para Arthur Felipe, que devem ser ministrada na quantidade descrita na etiqueta colada na caixa, bem como “beijus de goma” e jujubas que podem ser dada sem restrição de quantidade, além de suco e papinha de frutas que podem ser ministradas uma por vez.

Importante lembrar que caso Arthur Felipe consuma qualquer alimento não ocorrerão reações imediatas como aquelas que acontecem com crianças que possuem alergias ou intolerâncias alimentares (Vômito, diarréia, empolações, etc), apesar de ser possível ocorrer vômitos e diarréias eles não são a principal reação,  já que os efeitos são cumulativos e, como já foi dito, ocorrem em longo prazo.

Pedimos ainda, caso seja possível, que seja explicado de forma simples para as outras crianças o que ocorre com Arthur Felipe tentando, desta forma, minimizar os imprevistos.

Contatos:

Mãe:
Pai :

Nutricionista :  A Profissional que atende Arthur Felipe é especialista na área e o atende em Salvador, ela nos autorizou passar para a escola o telefone de contato e se dispôs a esclarecer qualquer dúvida que a Escola possa vir a ter.

Atenciosamente,

Além de entregar esta informação, eu ainda deixei uma caixa com alguns alimentos que ficará aos cuidados da professora caso ele se recuse a comer o lanche que levará de casa ou em qualquer outra caso que tenha necessidade.

Para o primeiro dia de aula a lancheira foi com biscoito de mandioquinha (tipo pãozinho de queijo) e bolo de cenoura, além de suco de goiaba. Para o segundo dia vai ser a mesma coisa pq ele já me pediu, rs... Não mandaremos frutas por enquanto pq ele é ainda bem dependente de nós para que coma as frutas então por enquanto vou  mandando outras coisas e quando chegar em casa dou a ele uma fruta.

Não chorei no primeiro dia, era algo tão esperado e pensado que não havia motivos para chorar... ok, ok... confesso que logo após vê-lo comendo o lanche meu olhos encheram-se de lágrima mas elas não caíram, juro!

Fiquei na escola a tarde toda, mas ele não me viu, foi bom pq agora estou mais confiante e sei que fizemos a escolha certa.

Deus nunca nos abandonou e sei que ele sempre estará levando-nos pelo melhor caminho. Quanto aos amigos? Meus Deus, quantos são? Perdi a conta, é gente demais curtindo uma foto de um primeiro dia de aula de uma criança.... costumo ver tanta curtição em outros tipos de foto que sempre aparecem nas redes sócias, então eu tenho mesmo que agradecer a Deus pois como diz o ditado : “Quem meu filho beija, minha boca adoça”e é tanta gente dizendo que pensou nele e rezou por ele que de fato não sei como agradecer, mesmo assim... OBRIGADA!

Post dedicado às mamães metabólicas ...

Tem tempo que não escrevo aqui, meu pequeno metabólico está ótimo, graças a Deus, mas na verdade vim hoje falar um pouquinho sobre itens importantes pra se ter na cozinha metabólica...

Quem já passou pelo susto inicial de descobrir que faz parte desse mundo metabólico começa a pensar... como vai ser? Como vou fazer a alimentação do meu pequeno metabólico?  Então vou falar de minha experiência, o primeiro item que para mim é o principal é a balança.

Considerando o fato da restrição da aciduria 3 hidrox 3 metilglutárica envolver também a gordura as formas teflonadas também são itens importantes, incluindo claro uma para pão, rs...

Outro item que ajuda demais são os medidores (de xícara e de colher), que podem ser comprados facilmente em lojas populares e ajudam a fazer as receitas de maneira padronizada e com quantidades mais exatas.

Para a mamãe que tem filho pequeno é importante trabalhar pensando também que os pequenos comem com os olhos então seria bom ter forminhas de formatos diferentes e cortadores.

Não comprei tudo de uma vez só, aos poucos compro uma ou outra coisa e ganhei algumas coisas também. Além dos itens mostrados pode-se investir também em uma batedeira legal, tigelas, espátulas, rolo para abrir massa, mas tudo dentro da possibilidade de cada um, o que importa é fazer tudo com amor.

"Se sujar faz bem..."

Inverno terminando e logo a primavera chegará com novos cheiros e sensações... O nosso pequeno vai indo bem, graças a Deus. Agora está com 2 anos e quase 3 meses, suas descobertas nos fascinam e a cada dia aprende algo novo que nós, como pais encantados que somos, ficamos babando. Com dois anos e pouco ele vai se desenvolvendo conforme o esperado para a idade, entretanto existem coisas relativas à mamãe e a dieta que às vezes não o deixam ir mais além... O fato é que por ele ter que cumprir uma dieta tão restrita e por isso não poder ficar “desperdiçando” muito a comida, eu termino por não deixá-lo à vontade para “brincar” com os alimentos, tipo sentir e aprender a manuseá-los. Ele ainda não tem pratica com talheres, quase nunca o deixo a vontade para tentar... Bom, não sei se estou fazendo certo, queria puder ir além, mas não consigo, ainda é difícil, como mãe “metabólica” que sou, ultrapassar alguns limites, ainda que muitos, mas muitos mesmos já tenho sido ultrapassados. 

O pequeno tem se interessado muito pelos livros, sabe letras, números, formas, é muito musical e tem uma memória abençoada (que Deus conserve), outro dia me peguei em um dilema, ele tem uma coleção de livrinhos com os mais diversos temas... cores, formas, brinquedos.... COMIDA... Pois bem, quando fui ver o q tinha no livro sobre comida descobri que as fotos eram de Carne, ovos, feijão, queijo, etc... todas as coisas que ele não pode comer, minha primeira reação foi tirar o livrinho e escondê-lo, depois pensei bem e resolvi conversar com a Nutricionista dele para ver o que ela achava...o conselho que recebi foi que eu deveria deixar o livrinho e que ao mostrá-lo já fosse explicando: Esse não pode pois vai fazer dodói na barriguinha, vai ter que ir no hospital, etc... Acho que essa deve ser a melhor forma mesmo de lidar com a questão. Às vezes as pessoas dizem que considerando a dieta do pequeno nós também deveríamos fazer uma dieta semelhante, bom, não concordo muito com isso, primeiro porque ele vai ter que aprender a lidar com isso, o mundo lá fora não vai poupá-lo, então temos que prepará-lo dentro de casa mesmo, e segundo que ele toma uma fórmula especifica para repor nutrientes que não recebe dos alimentos, como o feijão, o leite a carne, e nós não, então estaríamos nos prejudicando se alterássemos a nossa dieta para apenas vegetais e frutas, nem tanto pela carne, que nem faço questão, mas principalmente pelos grãos.

Sei que a estrada é longa, mas faço questão de compartilhar com vocês, principalmente com as mães que passam ou um dia passarão por isso, para que fique claro que ainda que o caminho seja longo e complicado nós vamos seguindo, um passo de cada vez, sabendo que o milagre que Deus nos concede para vida de nosso pequeno é maior do que qualquer outra coisa.

Dia das mães....

Dia das Mães... então tudo vai bem com nosso pequeno grande guerreiro, quer presente melhor de dia das mães? Então o que posso dizer sobre ser mãe do Arthur Felipe, é, esse é o nome dele, nunca tinha postado o nome... Então ser mãe do Arthur Felipe é ser guerreira junto com ele e com o papai dele, é virar cozinheira (coisa que nunca fui, sou daquelas que fica feliz quando consegue fritar um ovo sem quebrá-lo, rsss), é cumprir à promessa de testar uma receita hipoproteica e hipolipídica por semana, é virar "professora de educação infantil" (considerando que ele só irá para escola com 5 anos já que pretendemos evitar infecções e viroses que se pegam quando os pequenos entram na escolinha), é passar horas na internet pesquisando receitas e materiais diversos para fazer homescholing com ele, é agradecer a Deus e a Nossa Senhora todos os dias por abençoarem o Arthur, é trocar o DVD 552 vezes, passando por Baby Einstein... Patati Patatá (suspiro longo e profundo, rssss) até o Cocoricó que ele ama e a mamãe também gosta... Ser mamãe do Arthur Felipe é admirar ele acordado ou dormindo, é me encantar com pequenos detalhes, mesmo que seja o de começar a tomar líquidos em copo de canudinho... ser mamãe do Arthur Felipe é isso tudo e mais um pouco, mas não é ser mais, nem melhor do que ninguém , é simplesmente ser mãe... e por isso quero agradecer neste post a ajuda que tenho para ser mamãe do Arthur de todas as minhas amigas e amigos que amo tanto, da nossa família, dos profissionais de saúde que cuidam dele e de muita gente que nos ama em especial aos grupos do face que participo, cada um, da sua maneira, faz parte dessa nossa história : Mamães E-Family Junho/2011 e apressadinho de maio; Pku Metabólicas; Comida para tratamento de doenças metabólicas um direito de todos; Como ensinar seu bebê a ler; Montessori para Mamães e Homeschooling Brasil... Tenho que agradecer a todas as mamães desses grupos, que assim como eu, e outras tantas mamães, fazem de tudo para ver seus filhos bem, mas mais do que isso, fazem de tudo para compartilhar com outras pessoas o prazer de ser mãe, o prazer de lutar pelos seus filhos, o prazer de ser solidário e o prazer de ver seus filhos crescerem saudáveis e felizes, obrigada o fundo do meu coração de mãe...

...nosso filho é raro para o mundo...

  Depois de quase cinco dias, graças a Deus, saímos novamente do hospital com o nosso pequeno, desta vez parece que foi mais difícil, para nós e para ele. Ele teve diarreia,  vomito,  dores abdominais horríveis, e ficou uns 3 dias sem tomar a fórmula que é fundamental para ele.
  Na noite da terça feira (26/02/2013) ele começou a vomitar, como vomitou muito levamos para o pronto atendimento, a médica era ótima e já conhecia o caso dele. Tentaram pegar veia para por o soro mas não conseguiram, deram remédio para enjoou e passamos a noite lá. Eis que no dia seguinte ocorreu a troca de plantão e ficamos lá esperando ter vaga em um apartamento, já que ainda estávamos no PA. A nova profissional que chegou, apesar de ter lido o relatório do centro de genética médica de São Paulo, não quis nos ouvir muito enquanto pais e nosso pequeno amargou quase que um dia inteiro sem o soro e mais importante sem a glicose, porque? Por conta da medicina curativa que muitos médicos ainda insistem em praticar no Brasil, ou seja, ela ficou esperando ele ter o sintoma de hipoglicemia, ou seja, apresentar o problema para entrar com a solução. COMO ASSIM? Falamos com ela que eramos leigos mas que já tínhamos um caminho percorrido, e que nosso filho não pode em hipótese nenhuma ter hipoglicemia, mas ela apenas contra argumentou como quem não dá a mínima para pais que acham que seu filho é raro... Ok, Ok... todo filho é um ser raro para seus pais, mas a nossa questão é que nosso filho é raro para o  mundo, porque nem todos os profissionais de saúde compreende isso? Nós compreendemos que como qualquer criança nosso pequeno não está livre das viroses do verão e dos resfriados do inverno mas é preciso que os profissionais de saúde estejam preparados para diferenciar pais pitiáticos dos que de fato estão envolvidos em uma dificuldade real, e que estejam abertos ao menos a ouvir o que nós pais temos a dizer, afinal raros ou não quem mais conhece os filhos do que nós mesmos?

Caminhando...

A vida vai seguindo e aos poucos vamos conhecendo até onde podemos e não podemos ir. O ano começou  e estamos diante de um pequeno falador e muito experto. Estou tentando estimulá-lo em casa, o tempo é curto, nem sempre dá pra fazer o que a gente quer. Mas tenho visto muito a frase "melhor fazer um pouco do que não fazer nada". Meu pequeno está crescendo, já não faz mais parte da turminha de bebezinhos da escolinha de música, com 1 ano e 8 meses ele agora está junto com outras crianças que já sabem correr e falar alguma coisa, vejo que ele fica feliz em estar lá e eu também fico muito. É bom vê-lo crescendo e se desenvolvendo bem. Ele tem uma memória muito legal, qualquer coisa que um parente faz, tipo um gestou como estalar os dedos ou sapatear ele observa e depois reproduz, e mesmo se passando muito tempo é só perguntar... - Como tio Jhone faz? e lá está ele mostrando um estalar de dedos... - E como o tio Jai faz e lá está ele fazendo um estalar de língua e por aí vai.

A fala nos preocupava no começo mas tudo está correndo bem, Graças a Deus. Já pede a música que quer e o dvd que quer, rsss...Agora passou por uma virose, afff... isso ocorre com qualquer criança...vômito, diarreia, etc... mas o pequeno precisou ficar internado, ele não pode ter hipoglicemia nem ficar desidratado de forma nenhuma, então vamos nós, eu  e o papai de mala e cuia para o Hospital... Já tínhamos ficado internados outras duas vezes, uma logo que ele nasceu, por hipoglicemia e outra quando ele gripou e não queria comer nada (escrevi sobre essas duas vezes aqui no blog), dessa vez acho q foi mais difícil pois vimos ele sentir dor , tipo cólica, antes de cada episódio de diarreia, e vimos também o olhar de chateação e tristeza cada vez que ele chorava por estar vomitando, tadinho do meu pequeno. Além disso conseguir fazer um pequeno de 1 ano e 8 meses ficar quietinho numa cama com soro na mãozinha é mesmo um trabalho e tanto. Mas ele está melhor Graças a Deus.

Vai demorar um pouco para podermos colocá-lo na escolinha justamente por conta de viroses e doenças que eles pegam logo sempre na escola, quem é pai e mãe sabe bem disso, de toda forma acho que a dieta dele que o restringe de tantas e tantas coisas o ajuda a ser forte, ele come bem as verduras e as frutas... sempre brinco com as amigas que ele come melhor do que muitas crianças já que quando os pequenos não querem comer as mamães falam logo... - Come pelo menos a carninha....... Aqui não podemos isso então ele tem mesmo que comer a verdurinha toda.

Quanto a promessa de ano novo, estou devendo postar aqui as receitas que estou testando, acabo postando só no face, mas vou postar aqui também logo, logo.

Chegou 2013...

Bom, minha promessa de ano novo foi... Testar pelo menos uma receita por semana para meu pequeno metabólico, algumas darão certo , outras não, mas tentarei cumprir minha promessa, acompanhem lá em cima clicando na aba receitas.

FELIZ 2013.

     Este foi o ano mais intenso de nossas vidas (minha e da minha família). Neste ano descobrimos que nosso filho é um pequeno metabólico, então um mundo totalmente novo se abriu para nós, um mundo onde de fato as partes completam o todo e onde ser criativo e original é mais do que importante. Um mundo onde a solidariedade é a mais bela das virtudes. Tenho só que agradecer pelo ano que tive, não me queixo afinal do Arthur ser um pequeno metabólico e agradeço muito a Deus por ter nos permitido descobrir precocemente a questão. Meu filho é um pequeno inteligente e saudável, graças a Deus e cada dia aprendemos mais com ele. Que 2013 venha cheio de saúde, alegrias e que Deus nos dê discernimento para entender as dificuldades e superá-las quando elas aparecerem. Obrigada a cada um que rezou , aconselhou e nos ajudou nessa caminhada. Feliz 2013.

"A Corrente do Bem."

Sempre que escrevo por aqui penso em mim quando descobri a questão do nosso pequeno e penso em quem um dia pode encontrar este blog e ver que vivendo um dia de cada vez as coisas vão se ajeitando. Meu pequeno agora está com 1 ano e 6 meses e graças a Deus tudo segue em paz. Ele aprendeu a andar e aos poucos aprende a falar. A mamãe e o papai, assim como ele, estão começando a caminhar melhor, estamos fazendo a dieta e seguindo todas as recomendações médicas e nutricionais. Assim, a vida vai seguindo e graças a Deus os resultados de exames dele estão saindo dentro do esperado e está tudo bem. 

Engraçado que as minhas fragilidades vem sendo trabalhadas a cada dia, em função do tratamento do pequeno, assim vou tentando melhorar questões como a minha ansiedade. Difícil, mas não impossível. Além disso, tenho que aprender a lidar com meu radicalismo, rsssss é engraçado eu sou extremamente extremista, descobri isso fazendo a dieta do pequeno, rssss tem hora que me pego tirando 1 gr de fruta por que a pesagem deu 1 gr a mais, rsssss. 

Às vezes me lembro de quando descobrimos toda a questão, parece que tem anos, mas só tem 8 meses, de toda forma foi tempo suficiente para descobrir que existe um mundo gigantesco por aí a fora, um mundo que pode ser cruel, onde muitas crianças não tem oportunidade de ser diagnosticadas, mas um mundo que pode ser fantástico, onde profissionais de saúde, mães, pais e familiares conseguem formar uma corrente do bem sem comparação. Gente que aprendeu que não adianta está tudo bem só para seus filhos e que é preciso compartilhar para que outras crianças também possam ficar bem, assim vamos compartilhando alegrias, tristezas, duvidas, conhecimentos e principalmente receitas, rssss 

Ficamos todas de antenas ligadas nos supermercados, em busca de novidades e como disse uma amiga nem sempre eles querem novidades e ficam felizes com o que já tem todo os dias, isso é engraçado, nós mães viramos detetives de mercados buscando sempre novas opções e nossos filhos muitas vezes querem apenas repetir seus pratos preferidos todos os dias. 

Bom por hoje é só, só não, pois é tanto para nós poder vir aqui dizer que nosso pequeno grandão está muito feliz e muito bem. Obrigada Papai do Céu, obrigada amigos dessa nossa linda corrente do bem.

Cartilha Acidúria 3 Hidrox 3 Metilglutárica

Gostaria de agradecer de coração a Dra. Patrícia Costa, Nutricionista de Portugal, que confeccionou e nos permitiu postar esta cartilha sobre a aciduria 3 hidrox 3 metilglutárica, muito obrigada, Deus te abençoe sempre.

 

 

 

 

"... nada se cria, nada se perde, tudo se transforma"

Como desconstruir na cabeça de alguém de 34 anos (sim, essa é minha idade, rssss) a imagem do almoço saudável perfeito? Como boa Brasileira e nordestina que sou foi esse o padrão de alimentação saudável que recebi como legado dos meus pais. Sempre tive que comer salada, arroz, feijão e carne. Bom, agora não é esse o legado que tenho que deixar para o meu filho, então o que eu faço? O mundo das partes é complicado as vezes, no meu caso então, onde o jejum é algo proibido me sinto as vezes perdida no paradoxo entre não comer muito e não comer pouco... Pouco? Muito? Tudo é relativo? Não no nosso caso, não no mundo das partes onde temos que ser absolutamente preciso para não irmos além nem ficarmos aquém das necessidades nutricionais dos nossos filhos. 

Para quem não compreendeu ainda a questão das PARTES é a seguinte, os nossos pequenos tem uma dieta que é seguida de acordo com o erro inato que tem, assim cada um, pode comer de acordo com o aminoácido relacionado ao seu diagnóstico, no nosso caso é a LEUCINA, assim, 25 gr por exemplo de beringela tem 20 mg de leucina, no todo o meu pequeno pode ingerir entre 500 e 600 mg de leucina por dia. Beleza né....... Bom, o que ocorre é que temos que verificar tudo, uma colher de arroz já tem mais de 100 mg, então juntando, 4 vitaminas com 2 frutas cada + um suquinho pela manhã + almoço+ lanche da tarde + jantar me vejo meio maluquinha nesse mundo matemático, e olha que sou contadora e amo os números. 

Agora estou estou na fase de transição, onde o pequeno não acha tão interessante as sopas, nem as verduras simplesmente misturadas de forma homogênea, então seria neste momento que eu passaria a lhe oferecer um belo prato de Feijão, Carne, salada e arroz, mas não posso e agora eu que nunca soube desenhar nem uma casinha quando criança, tenho que aprender a ser criativa e transformar o meu conceito de saudável e perfeito em algo mais hipoproteico e hipolipídico... Vamos em frente pois de acordo com Lavoisier "... nada se cria, nada se perde, tudo se transforma" preciso, recriar e transformar o meu conceito para seguir em frente e bem. 

Tocando em frente...

Aqui estou eu, depois de algum tempo sem postar. Mil desculpas, queria escrever um pouco mais, mas às vezes me falta vontade, coragem, criatividade... Bom, por aqui, GRAÇAS A DEUS tudo anda bem. Fomos a São Paulo com nosso pequeno, não que aqui no nosso estado houvesse nada errado com o tratamento, na verdade é que queríamos conhecer outras experiencias e outros pais para trocarmos idéias, entretanto nos surpreendemos com o fato de que lá, em um centro especializado em erros inatos, não existe nenhum paciente. Bom, de fato eles já tiveram dois, mas não tem mais. Então cá estamos de volta, quem sabe um dia não conhecemos outros pais aqui no Brasil, por enquanto conhecemos apenas uma mãe em Portugal que  tem sido de fato uma luz para nós nesse horizonte infinito, o filho dela é um querido que está muito bem e tem 15 anos, ela está nos ajudando a seguir essa estrada, obrigada querida amiga.

No mais é isso, levar para a escola mais tarde pois as viroses até mesmo simples podem ser complicadas, evitar jejum a todo custo, tomar a L-Carnitina, tomar a fórmula que custa R$ 1.000,00, cada lata, e que o Estado achou de achar que não é da competência deles, mas que vai ser resolvido na justiça, e fazer o regime baseado quase que exclusivamente em verduras e frutas, devidamente pesadas para que o consumo diário da leucina não seja maior do que o que ele pode.

Bom, mais uma vez repito, está tudo bem e creio em Deus que vai continuar.

Meu pequeno está andando.

Então, preciso postar aqui a boa notícia do mês. Meu pequeno, com 1 ano, 2 meses e 17 dias recebeu alta da fisioterapia que fazia desde os 6 meses. Agora ele é um "caminhante". Meu pequeno está andando pra cima e pra baixo, dando conta de mexer em todos os cantinhos e bibelôs da casa, sem contar nos armários da cozinha e nas coisas pequenas que só os olhinhos dele enxergam, rsssss.... Esse post aqui é especial para qualquer mamãe que um dia descubra algo semelhante no filho... para que ela saiba que ele também vai conseguir, não se preocupe... como eu me preocupei... se necessário for busque especialistas... como nós aqui buscamos os maravilhosos profissionais de fisioterapia e que fizeram perfeitamente o seu trabalho... mas não se preocupe, entregue a Papai do Céu e ele conduzirá tudo. 

Tentando nos ajustar

Bom, fizemos uma visita a nutricionista essa semana, quem acompanha o blog tem visto as minhas angústias em relação a receitas já que a dieta do pequeno é de leucina e de lipídios (gorduras), então a nutri irá mandar informações sobre a quantidade diária de lipídios a ser consumidos e eu vou administrando, assim como já faço com a leucina. Às vezes até acho que perturbo muito a nossa nutri, digo nossa pq é assim que a considero, apesar dela ser só do Arthur, mas na verdade não tem jeito, apesar de parecer que faz tempo que estamos fazendo a dieta do pequeno, na verdade só fazem 3 meses, então temos muito que nos ajustar. 

Um passo à frente...

Então gente vamos as boas notícias, o nosso pequeno, que vem sendo estimulado desde os 6 meses por fisioterapeuta está dando os primeiros passos, estamos muito felizes. Segundo os parâmetros que estamos ouvindo dos profissionais de saúde que atendem ele o padrão adotado é andar até 1 ano e 6 meses e ele está com 1 e 2 meses e está chegando lá. Peço para as mamães que estejam lendo este post que não fiquem fazendo comparações pois cada bebê é de um jeito , então se vc considerar que existe algum atraso com seu pequeno o melhor a fazer é consultar um profissional da área. Quanto a fala o pequeno ainda não está falando nada, ou melhor ele fala muito a linguagem de bebê dele, mas nada que sugira a associação das coisas como por exemplo: Dá, papai, mamãe, etc. Ele diz pá, mã, mas não percebo ainda que seja nos chamando. Então vamos procurar a fonoaudióloga para estimular a fala, por orientação da profissional que o acompanha, assim como estimulamos a parte motor. Na verdade tem algum tempo que venho pensando que seria importante a visita a uma fono, mas estava esperando a recomendação médica.

Estamos muito feliz do nosso pequeno está dando os primeiro passos de muitos que ele dará a frente, ele é um menino muito esperto e vai continuar superando tudo o que vier de desafio pela frente. Amooooooo muuuuuiiiiiiittttttooooo!!!!!!!

Dando um passo atrás.

Às vezes quando estamos indo lá na frente percebemos que nos perdemos em algum momento e temos que voltar atrás. Já que decidi escrever este blog acho que preciso também falar das minhas frustrações. Bom, me frustrei um pouco ao percebe que estava me esquecendo de um detalhe importante, a dieta do meu pequeno não é apenas de leucina mas também de gorduras. Então não dá pra contar com um monte de receitas que eu havia separado, onde devem ser usados manteigas, margarina ou óleo. Fui alertada por uma grande amiga que também tem um príncipe com o mesmo diagnóstico. Pra falar a verdade fiquei bem triste. A minha amiga mora em Portugal e lá, como já disse antes, existe uma oferta maior de produtos, mesmo assim ela também tem dificuldades já que muitos dos produtos hipoprotéicos também são feitos com gordura.

Digo que dei um passo atrás porque é assim que me sinto. Preciso garimpar mais, preciso ir mais fundo nas minhas pesquisas, mas o que mais preciso é dos amigos que possam me ajudar a dar todos os passos que forem necessários para voltar atrás mas principalmente para seguir em frente.

Intervenção nutricional

Gostaria de postar aqui este arquivo sobre intervenção nutricional em pacientes com Aciduria 3- Hidroxi - 3 Metilglutárica.

http://repositorio-aberto.up.pt/bitstream/10216/54823/1/131906_0988TCD88.pdf

Negação...

Eu queria escrever sobre algo que percebo agora que estou um pouco mais distante do dia em que descobrimos a aciduria em nosso pequeno... A primeira reação que temos é de negação, mas acho que tudo é assim quando se trata de algo que saia daquele padrão de "´perfeição" que havíamos traçado durante toda nossa vida e principalmente nos últimos 9 meses. Eu particularmente me entristeci muito, só chorava e não queria comer nada, mas ai comecei a pensar em quem estaria ao lado do pequeno para ajudá-lo a enfrentar o que viesse? Claro que ele tem uma família enorme e que o ama muito, mas não tem jeito, tinha que ser eu e o papai dele, então eu deveria me levantar e seguir em frente, lado a lado com o nosso pequeno grandão. Claro que ainda choro, e é claro que as vezes eu prefiro acreditar que ele não tem nada, mas eu descobrir que muito, muito pior do que ter o diagnóstico é não ter e consequentemente não ter a possibilidade de fazer o tratamento correto. 

Penso que por mais difícil que seja não podemos deixar de dar a oportunidade aos nossos filhos de ter o tratamento necessário, o mais precocemente possível, isso é determinante para que eles tenham qualidade de vida. Assim, quando um pediatra pede a alguém que procure um especialista, seja ele de qual área for... neurológica, psicológica, nutricional, fisioterápica, genética... acredito que seja importante se dar valor a esta solicitação e que o especialista seja de fato procurado, se for alguma coisa os encaminhamentos corretos  serão  feitos e se não for  o máximo que vai acontecer é um desembolso de dinheiro não planejado e uma avaliação a mais do seu pequeno.

Lembro sempre disso, pior do que ter o diagnóstico é não ter e consequentemente não ter a possibilidade de fazer o tratamento correto.

Ainda falando de detalhes...

Então, ainda falando de detalhes e de coisas que não saem da nossa cabeça quase que tivemos um problema essa semana, moro em uma cidade onde biscoitos de todos os tipos são o forte, assim, sempre que posso procuro algum tipo de biscoito que eu possa ofertar ao meu pequeno, no começo da semana fui a um fornecedor e ele me afirmou com muita convicção que um biscoito de polvilho que vendia não continha ovos e nem leite, que coisa boa, meu pequeno amou, precisa ver que coisa mais linda ele feliz da vida comendo sozinho seu biscoito, e deixasse eu tomar pra você ver, ficava super bravo, ele estava gostando muito daquela liberdade e autonomia que parecia ter ao comer feliz da vida seu biscoito. Bom, mas como disse tem coisas que não saem da nossa cabeça e não saia da minha cabeça que eu tinha que voltar na fábrica e confirmar que de fato aquele biscoito  não tinha os produtos que não são permitidos ao meu filhote.  Pois bem, hoje resolvi voltar lá, e quando cheguei o senhor que havia me atendido não estava, quem estava era a filha dele que na verdade é quem é a cozinheira e o que ela me disse é que aquele simples biscoito de fato não possui leite, mas em compensação é o produto que mais leva ovo entre todos os que ela fabrica, quase morro do coração, tudo bem que nem dei tantos assim pra ele, mas e se tivesse dado, meu Deus obrigada mais uma vez pelo aviso. Gente como temos que ficar alerta pra tudo né? Não dá para descansar nem um pouquinho, agora resolvi que vou pedir uma tia pra me ensinar a fazer os biscoitos já que ela me disse que dá pra fazer sem os ovos e sem o leite e dá pra fazer com margarina. Depois de ver meu pequeno comendo aquele biscoito com tanta felicidade, liberdade e contentamento não dá para privá-lo desta nova alegria.

Nossa primeira gripe.

               

Graças a Deus o nosso pequeno sempre foi muito sadio. Imaginem só um ano de vida e nenhuma gripe. Bom, então a hora chegou e estamos aqui totalmente perdidos. O pequeno precisou ser internado na última quinta feira pois não queria comer nada e estava vomitando. Levamos para internar pois não podemos correr o risco dele ter uma hipoglicemia. O médico que nos atendeu no Pronto Atendimento foi ótimo, é um daqueles das antigas, disse que já havia ouvido falar da doença e já tinha lido em livros mas que ao vivo nunca tinha visto nenhum paciente. Fomos para o PA às 2 e meia da quarta para quinta, como o pequeno não quis comer nada o médico resolveu internar. A plantonista da manhã examinou e deixou em observação, então de repente quem é que aparece? Ela, a gripe. Começou com uma tossezinha e logo tomou às superiores deixando ele bem enjoadinho. Em algum momentos os médicos ponderaram a hipótese de passar uma sonda para que ele se alimentasse, ele ficou no soro, mas era preciso considerar que ele estava de jejum por um bom tempo. Bom, saímos do hospital ontem, sábado, entretanto a noite não foi fácil. Não estamos conseguindo dar a formula  e ele se recusa a tomar líquidos. Além disso está gemendo muito para dormir. O que precisa ficar claro aqui é que ele foi para o hospital pq não podia ficar sem se alimentar. Se ele não tivesse a "questão metabólica" seria tratado em casa mesmo.

Agora estamos bastante preocupados pois ele não quer comer direito, não quer tomar a fórmula e não quer tomar líquido, além disso está vomitando por causa da secreção da gripe.

Poxa vida, tem horas que é bem difícil, afinal não dá pra ser forte todo tempo e eu nem pretendo ser. Quero só é que meu pequeno fique bonzinho logo e volte a tomar a fórmula e se alimentar bem como sempre fez.