Aqui estou eu, depois de algum tempo sem postar. Mil desculpas, queria escrever um pouco mais, mas às vezes me falta vontade, coragem, criatividade... Bom, por aqui, GRAÇAS A DEUS tudo anda bem. Fomos a São Paulo com nosso pequeno, não que aqui no nosso estado houvesse nada errado com o tratamento, na verdade é que queríamos conhecer outras experiencias e outros pais para trocarmos idéias, entretanto nos surpreendemos com o fato de que lá, em um centro especializado em erros inatos, não existe nenhum paciente. Bom, de fato eles já tiveram dois, mas não tem mais. Então cá estamos de volta, quem sabe um dia não conhecemos outros pais aqui no Brasil, por enquanto conhecemos apenas uma mãe em Portugal que tem sido de fato uma luz para nós nesse horizonte infinito, o filho dela é um querido que está muito bem e tem 15 anos, ela está nos ajudando a seguir essa estrada, obrigada querida amiga.
No mais é isso, levar para a escola mais tarde pois as viroses até mesmo simples podem ser complicadas, evitar jejum a todo custo, tomar a L-Carnitina, tomar a fórmula que custa R$ 1.000,00, cada lata, e que o Estado achou de achar que não é da competência deles, mas que vai ser resolvido na justiça, e fazer o regime baseado quase que exclusivamente em verduras e frutas, devidamente pesadas para que o consumo diário da leucina não seja maior do que o que ele pode.
Bom, mais uma vez repito, está tudo bem e creio em Deus que vai continuar.
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