Meu pequeno está andando.

Então, preciso postar aqui a boa notícia do mês. Meu pequeno, com 1 ano, 2 meses e 17 dias recebeu alta da fisioterapia que fazia desde os 6 meses. Agora ele é um "caminhante". Meu pequeno está andando pra cima e pra baixo, dando conta de mexer em todos os cantinhos e bibelôs da casa, sem contar nos armários da cozinha e nas coisas pequenas que só os olhinhos dele enxergam, rsssss.... Esse post aqui é especial para qualquer mamãe que um dia descubra algo semelhante no filho... para que ela saiba que ele também vai conseguir, não se preocupe... como eu me preocupei... se necessário for busque especialistas... como nós aqui buscamos os maravilhosos profissionais de fisioterapia e que fizeram perfeitamente o seu trabalho... mas não se preocupe, entregue a Papai do Céu e ele conduzirá tudo. 

Tentando nos ajustar

Bom, fizemos uma visita a nutricionista essa semana, quem acompanha o blog tem visto as minhas angústias em relação a receitas já que a dieta do pequeno é de leucina e de lipídios (gorduras), então a nutri irá mandar informações sobre a quantidade diária de lipídios a ser consumidos e eu vou administrando, assim como já faço com a leucina. Às vezes até acho que perturbo muito a nossa nutri, digo nossa pq é assim que a considero, apesar dela ser só do Arthur, mas na verdade não tem jeito, apesar de parecer que faz tempo que estamos fazendo a dieta do pequeno, na verdade só fazem 3 meses, então temos muito que nos ajustar. 

Um passo à frente...

Então gente vamos as boas notícias, o nosso pequeno, que vem sendo estimulado desde os 6 meses por fisioterapeuta está dando os primeiros passos, estamos muito felizes. Segundo os parâmetros que estamos ouvindo dos profissionais de saúde que atendem ele o padrão adotado é andar até 1 ano e 6 meses e ele está com 1 e 2 meses e está chegando lá. Peço para as mamães que estejam lendo este post que não fiquem fazendo comparações pois cada bebê é de um jeito , então se vc considerar que existe algum atraso com seu pequeno o melhor a fazer é consultar um profissional da área. Quanto a fala o pequeno ainda não está falando nada, ou melhor ele fala muito a linguagem de bebê dele, mas nada que sugira a associação das coisas como por exemplo: Dá, papai, mamãe, etc. Ele diz pá, mã, mas não percebo ainda que seja nos chamando. Então vamos procurar a fonoaudióloga para estimular a fala, por orientação da profissional que o acompanha, assim como estimulamos a parte motor. Na verdade tem algum tempo que venho pensando que seria importante a visita a uma fono, mas estava esperando a recomendação médica.

Estamos muito feliz do nosso pequeno está dando os primeiro passos de muitos que ele dará a frente, ele é um menino muito esperto e vai continuar superando tudo o que vier de desafio pela frente. Amooooooo muuuuuiiiiiiittttttooooo!!!!!!!

Dando um passo atrás.

Às vezes quando estamos indo lá na frente percebemos que nos perdemos em algum momento e temos que voltar atrás. Já que decidi escrever este blog acho que preciso também falar das minhas frustrações. Bom, me frustrei um pouco ao percebe que estava me esquecendo de um detalhe importante, a dieta do meu pequeno não é apenas de leucina mas também de gorduras. Então não dá pra contar com um monte de receitas que eu havia separado, onde devem ser usados manteigas, margarina ou óleo. Fui alertada por uma grande amiga que também tem um príncipe com o mesmo diagnóstico. Pra falar a verdade fiquei bem triste. A minha amiga mora em Portugal e lá, como já disse antes, existe uma oferta maior de produtos, mesmo assim ela também tem dificuldades já que muitos dos produtos hipoprotéicos também são feitos com gordura.

Digo que dei um passo atrás porque é assim que me sinto. Preciso garimpar mais, preciso ir mais fundo nas minhas pesquisas, mas o que mais preciso é dos amigos que possam me ajudar a dar todos os passos que forem necessários para voltar atrás mas principalmente para seguir em frente.

Intervenção nutricional

Gostaria de postar aqui este arquivo sobre intervenção nutricional em pacientes com Aciduria 3- Hidroxi - 3 Metilglutárica.

http://repositorio-aberto.up.pt/bitstream/10216/54823/1/131906_0988TCD88.pdf