Dia das mães....

Dia das Mães... então tudo vai bem com nosso pequeno grande guerreiro, quer presente melhor de dia das mães? Então o que posso dizer sobre ser mãe do Arthur Felipe, é, esse é o nome dele, nunca tinha postado o nome... Então ser mãe do Arthur Felipe é ser guerreira junto com ele e com o papai dele, é virar cozinheira (coisa que nunca fui, sou daquelas que fica feliz quando consegue fritar um ovo sem quebrá-lo, rsss), é cumprir à promessa de testar uma receita hipoproteica e hipolipídica por semana, é virar "professora de educação infantil" (considerando que ele só irá para escola com 5 anos já que pretendemos evitar infecções e viroses que se pegam quando os pequenos entram na escolinha), é passar horas na internet pesquisando receitas e materiais diversos para fazer homescholing com ele, é agradecer a Deus e a Nossa Senhora todos os dias por abençoarem o Arthur, é trocar o DVD 552 vezes, passando por Baby Einstein... Patati Patatá (suspiro longo e profundo, rssss) até o Cocoricó que ele ama e a mamãe também gosta... Ser mamãe do Arthur Felipe é admirar ele acordado ou dormindo, é me encantar com pequenos detalhes, mesmo que seja o de começar a tomar líquidos em copo de canudinho... ser mamãe do Arthur Felipe é isso tudo e mais um pouco, mas não é ser mais, nem melhor do que ninguém , é simplesmente ser mãe... e por isso quero agradecer neste post a ajuda que tenho para ser mamãe do Arthur de todas as minhas amigas e amigos que amo tanto, da nossa família, dos profissionais de saúde que cuidam dele e de muita gente que nos ama em especial aos grupos do face que participo, cada um, da sua maneira, faz parte dessa nossa história : Mamães E-Family Junho/2011 e apressadinho de maio; Pku Metabólicas; Comida para tratamento de doenças metabólicas um direito de todos; Como ensinar seu bebê a ler; Montessori para Mamães e Homeschooling Brasil... Tenho que agradecer a todas as mamães desses grupos, que assim como eu, e outras tantas mamães, fazem de tudo para ver seus filhos bem, mas mais do que isso, fazem de tudo para compartilhar com outras pessoas o prazer de ser mãe, o prazer de lutar pelos seus filhos, o prazer de ser solidário e o prazer de ver seus filhos crescerem saudáveis e felizes, obrigada o fundo do meu coração de mãe...

...nosso filho é raro para o mundo...

  Depois de quase cinco dias, graças a Deus, saímos novamente do hospital com o nosso pequeno, desta vez parece que foi mais difícil, para nós e para ele. Ele teve diarreia,  vomito,  dores abdominais horríveis, e ficou uns 3 dias sem tomar a fórmula que é fundamental para ele.
  Na noite da terça feira (26/02/2013) ele começou a vomitar, como vomitou muito levamos para o pronto atendimento, a médica era ótima e já conhecia o caso dele. Tentaram pegar veia para por o soro mas não conseguiram, deram remédio para enjoou e passamos a noite lá. Eis que no dia seguinte ocorreu a troca de plantão e ficamos lá esperando ter vaga em um apartamento, já que ainda estávamos no PA. A nova profissional que chegou, apesar de ter lido o relatório do centro de genética médica de São Paulo, não quis nos ouvir muito enquanto pais e nosso pequeno amargou quase que um dia inteiro sem o soro e mais importante sem a glicose, porque? Por conta da medicina curativa que muitos médicos ainda insistem em praticar no Brasil, ou seja, ela ficou esperando ele ter o sintoma de hipoglicemia, ou seja, apresentar o problema para entrar com a solução. COMO ASSIM? Falamos com ela que eramos leigos mas que já tínhamos um caminho percorrido, e que nosso filho não pode em hipótese nenhuma ter hipoglicemia, mas ela apenas contra argumentou como quem não dá a mínima para pais que acham que seu filho é raro... Ok, Ok... todo filho é um ser raro para seus pais, mas a nossa questão é que nosso filho é raro para o  mundo, porque nem todos os profissionais de saúde compreende isso? Nós compreendemos que como qualquer criança nosso pequeno não está livre das viroses do verão e dos resfriados do inverno mas é preciso que os profissionais de saúde estejam preparados para diferenciar pais pitiáticos dos que de fato estão envolvidos em uma dificuldade real, e que estejam abertos ao menos a ouvir o que nós pais temos a dizer, afinal raros ou não quem mais conhece os filhos do que nós mesmos?

Caminhando...

A vida vai seguindo e aos poucos vamos conhecendo até onde podemos e não podemos ir. O ano começou  e estamos diante de um pequeno falador e muito experto. Estou tentando estimulá-lo em casa, o tempo é curto, nem sempre dá pra fazer o que a gente quer. Mas tenho visto muito a frase "melhor fazer um pouco do que não fazer nada". Meu pequeno está crescendo, já não faz mais parte da turminha de bebezinhos da escolinha de música, com 1 ano e 8 meses ele agora está junto com outras crianças que já sabem correr e falar alguma coisa, vejo que ele fica feliz em estar lá e eu também fico muito. É bom vê-lo crescendo e se desenvolvendo bem. Ele tem uma memória muito legal, qualquer coisa que um parente faz, tipo um gestou como estalar os dedos ou sapatear ele observa e depois reproduz, e mesmo se passando muito tempo é só perguntar... - Como tio Jhone faz? e lá está ele mostrando um estalar de dedos... - E como o tio Jai faz e lá está ele fazendo um estalar de língua e por aí vai.

A fala nos preocupava no começo mas tudo está correndo bem, Graças a Deus. Já pede a música que quer e o dvd que quer, rsss...Agora passou por uma virose, afff... isso ocorre com qualquer criança...vômito, diarreia, etc... mas o pequeno precisou ficar internado, ele não pode ter hipoglicemia nem ficar desidratado de forma nenhuma, então vamos nós, eu  e o papai de mala e cuia para o Hospital... Já tínhamos ficado internados outras duas vezes, uma logo que ele nasceu, por hipoglicemia e outra quando ele gripou e não queria comer nada (escrevi sobre essas duas vezes aqui no blog), dessa vez acho q foi mais difícil pois vimos ele sentir dor , tipo cólica, antes de cada episódio de diarreia, e vimos também o olhar de chateação e tristeza cada vez que ele chorava por estar vomitando, tadinho do meu pequeno. Além disso conseguir fazer um pequeno de 1 ano e 8 meses ficar quietinho numa cama com soro na mãozinha é mesmo um trabalho e tanto. Mas ele está melhor Graças a Deus.

Vai demorar um pouco para podermos colocá-lo na escolinha justamente por conta de viroses e doenças que eles pegam logo sempre na escola, quem é pai e mãe sabe bem disso, de toda forma acho que a dieta dele que o restringe de tantas e tantas coisas o ajuda a ser forte, ele come bem as verduras e as frutas... sempre brinco com as amigas que ele come melhor do que muitas crianças já que quando os pequenos não querem comer as mamães falam logo... - Come pelo menos a carninha....... Aqui não podemos isso então ele tem mesmo que comer a verdurinha toda.

Quanto a promessa de ano novo, estou devendo postar aqui as receitas que estou testando, acabo postando só no face, mas vou postar aqui também logo, logo.

Chegou 2013...

Bom, minha promessa de ano novo foi... Testar pelo menos uma receita por semana para meu pequeno metabólico, algumas darão certo , outras não, mas tentarei cumprir minha promessa, acompanhem lá em cima clicando na aba receitas.

FELIZ 2013.

     Este foi o ano mais intenso de nossas vidas (minha e da minha família). Neste ano descobrimos que nosso filho é um pequeno metabólico, então um mundo totalmente novo se abriu para nós, um mundo onde de fato as partes completam o todo e onde ser criativo e original é mais do que importante. Um mundo onde a solidariedade é a mais bela das virtudes. Tenho só que agradecer pelo ano que tive, não me queixo afinal do Arthur ser um pequeno metabólico e agradeço muito a Deus por ter nos permitido descobrir precocemente a questão. Meu filho é um pequeno inteligente e saudável, graças a Deus e cada dia aprendemos mais com ele. Que 2013 venha cheio de saúde, alegrias e que Deus nos dê discernimento para entender as dificuldades e superá-las quando elas aparecerem. Obrigada a cada um que rezou , aconselhou e nos ajudou nessa caminhada. Feliz 2013.

"A Corrente do Bem."

Sempre que escrevo por aqui penso em mim quando descobri a questão do nosso pequeno e penso em quem um dia pode encontrar este blog e ver que vivendo um dia de cada vez as coisas vão se ajeitando. Meu pequeno agora está com 1 ano e 6 meses e graças a Deus tudo segue em paz. Ele aprendeu a andar e aos poucos aprende a falar. A mamãe e o papai, assim como ele, estão começando a caminhar melhor, estamos fazendo a dieta e seguindo todas as recomendações médicas e nutricionais. Assim, a vida vai seguindo e graças a Deus os resultados de exames dele estão saindo dentro do esperado e está tudo bem. 

Engraçado que as minhas fragilidades vem sendo trabalhadas a cada dia, em função do tratamento do pequeno, assim vou tentando melhorar questões como a minha ansiedade. Difícil, mas não impossível. Além disso, tenho que aprender a lidar com meu radicalismo, rsssss é engraçado eu sou extremamente extremista, descobri isso fazendo a dieta do pequeno, rssss tem hora que me pego tirando 1 gr de fruta por que a pesagem deu 1 gr a mais, rsssss. 

Às vezes me lembro de quando descobrimos toda a questão, parece que tem anos, mas só tem 8 meses, de toda forma foi tempo suficiente para descobrir que existe um mundo gigantesco por aí a fora, um mundo que pode ser cruel, onde muitas crianças não tem oportunidade de ser diagnosticadas, mas um mundo que pode ser fantástico, onde profissionais de saúde, mães, pais e familiares conseguem formar uma corrente do bem sem comparação. Gente que aprendeu que não adianta está tudo bem só para seus filhos e que é preciso compartilhar para que outras crianças também possam ficar bem, assim vamos compartilhando alegrias, tristezas, duvidas, conhecimentos e principalmente receitas, rssss 

Ficamos todas de antenas ligadas nos supermercados, em busca de novidades e como disse uma amiga nem sempre eles querem novidades e ficam felizes com o que já tem todo os dias, isso é engraçado, nós mães viramos detetives de mercados buscando sempre novas opções e nossos filhos muitas vezes querem apenas repetir seus pratos preferidos todos os dias. 

Bom por hoje é só, só não, pois é tanto para nós poder vir aqui dizer que nosso pequeno grandão está muito feliz e muito bem. Obrigada Papai do Céu, obrigada amigos dessa nossa linda corrente do bem.

Cartilha Acidúria 3 Hidrox 3 Metilglutárica

Gostaria de agradecer de coração a Dra. Patrícia Costa, Nutricionista de Portugal, que confeccionou e nos permitiu postar esta cartilha sobre a aciduria 3 hidrox 3 metilglutárica, muito obrigada, Deus te abençoe sempre.