Um passo à frente...

Então gente vamos as boas notícias, o nosso pequeno, que vem sendo estimulado desde os 6 meses por fisioterapeuta está dando os primeiros passos, estamos muito felizes. Segundo os parâmetros que estamos ouvindo dos profissionais de saúde que atendem ele o padrão adotado é andar até 1 ano e 6 meses e ele está com 1 e 2 meses e está chegando lá. Peço para as mamães que estejam lendo este post que não fiquem fazendo comparações pois cada bebê é de um jeito , então se vc considerar que existe algum atraso com seu pequeno o melhor a fazer é consultar um profissional da área. Quanto a fala o pequeno ainda não está falando nada, ou melhor ele fala muito a linguagem de bebê dele, mas nada que sugira a associação das coisas como por exemplo: Dá, papai, mamãe, etc. Ele diz pá, mã, mas não percebo ainda que seja nos chamando. Então vamos procurar a fonoaudióloga para estimular a fala, por orientação da profissional que o acompanha, assim como estimulamos a parte motor. Na verdade tem algum tempo que venho pensando que seria importante a visita a uma fono, mas estava esperando a recomendação médica.

Estamos muito feliz do nosso pequeno está dando os primeiro passos de muitos que ele dará a frente, ele é um menino muito esperto e vai continuar superando tudo o que vier de desafio pela frente. Amooooooo muuuuuiiiiiiittttttooooo!!!!!!!

Dando um passo atrás.

Às vezes quando estamos indo lá na frente percebemos que nos perdemos em algum momento e temos que voltar atrás. Já que decidi escrever este blog acho que preciso também falar das minhas frustrações. Bom, me frustrei um pouco ao percebe que estava me esquecendo de um detalhe importante, a dieta do meu pequeno não é apenas de leucina mas também de gorduras. Então não dá pra contar com um monte de receitas que eu havia separado, onde devem ser usados manteigas, margarina ou óleo. Fui alertada por uma grande amiga que também tem um príncipe com o mesmo diagnóstico. Pra falar a verdade fiquei bem triste. A minha amiga mora em Portugal e lá, como já disse antes, existe uma oferta maior de produtos, mesmo assim ela também tem dificuldades já que muitos dos produtos hipoprotéicos também são feitos com gordura.

Digo que dei um passo atrás porque é assim que me sinto. Preciso garimpar mais, preciso ir mais fundo nas minhas pesquisas, mas o que mais preciso é dos amigos que possam me ajudar a dar todos os passos que forem necessários para voltar atrás mas principalmente para seguir em frente.

Intervenção nutricional

Gostaria de postar aqui este arquivo sobre intervenção nutricional em pacientes com Aciduria 3- Hidroxi - 3 Metilglutárica.

http://repositorio-aberto.up.pt/bitstream/10216/54823/1/131906_0988TCD88.pdf

Negação...

Eu queria escrever sobre algo que percebo agora que estou um pouco mais distante do dia em que descobrimos a aciduria em nosso pequeno... A primeira reação que temos é de negação, mas acho que tudo é assim quando se trata de algo que saia daquele padrão de "´perfeição" que havíamos traçado durante toda nossa vida e principalmente nos últimos 9 meses. Eu particularmente me entristeci muito, só chorava e não queria comer nada, mas ai comecei a pensar em quem estaria ao lado do pequeno para ajudá-lo a enfrentar o que viesse? Claro que ele tem uma família enorme e que o ama muito, mas não tem jeito, tinha que ser eu e o papai dele, então eu deveria me levantar e seguir em frente, lado a lado com o nosso pequeno grandão. Claro que ainda choro, e é claro que as vezes eu prefiro acreditar que ele não tem nada, mas eu descobrir que muito, muito pior do que ter o diagnóstico é não ter e consequentemente não ter a possibilidade de fazer o tratamento correto. 

Penso que por mais difícil que seja não podemos deixar de dar a oportunidade aos nossos filhos de ter o tratamento necessário, o mais precocemente possível, isso é determinante para que eles tenham qualidade de vida. Assim, quando um pediatra pede a alguém que procure um especialista, seja ele de qual área for... neurológica, psicológica, nutricional, fisioterápica, genética... acredito que seja importante se dar valor a esta solicitação e que o especialista seja de fato procurado, se for alguma coisa os encaminhamentos corretos  serão  feitos e se não for  o máximo que vai acontecer é um desembolso de dinheiro não planejado e uma avaliação a mais do seu pequeno.

Lembro sempre disso, pior do que ter o diagnóstico é não ter e consequentemente não ter a possibilidade de fazer o tratamento correto.

Ainda falando de detalhes...

Então, ainda falando de detalhes e de coisas que não saem da nossa cabeça quase que tivemos um problema essa semana, moro em uma cidade onde biscoitos de todos os tipos são o forte, assim, sempre que posso procuro algum tipo de biscoito que eu possa ofertar ao meu pequeno, no começo da semana fui a um fornecedor e ele me afirmou com muita convicção que um biscoito de polvilho que vendia não continha ovos e nem leite, que coisa boa, meu pequeno amou, precisa ver que coisa mais linda ele feliz da vida comendo sozinho seu biscoito, e deixasse eu tomar pra você ver, ficava super bravo, ele estava gostando muito daquela liberdade e autonomia que parecia ter ao comer feliz da vida seu biscoito. Bom, mas como disse tem coisas que não saem da nossa cabeça e não saia da minha cabeça que eu tinha que voltar na fábrica e confirmar que de fato aquele biscoito  não tinha os produtos que não são permitidos ao meu filhote.  Pois bem, hoje resolvi voltar lá, e quando cheguei o senhor que havia me atendido não estava, quem estava era a filha dele que na verdade é quem é a cozinheira e o que ela me disse é que aquele simples biscoito de fato não possui leite, mas em compensação é o produto que mais leva ovo entre todos os que ela fabrica, quase morro do coração, tudo bem que nem dei tantos assim pra ele, mas e se tivesse dado, meu Deus obrigada mais uma vez pelo aviso. Gente como temos que ficar alerta pra tudo né? Não dá para descansar nem um pouquinho, agora resolvi que vou pedir uma tia pra me ensinar a fazer os biscoitos já que ela me disse que dá pra fazer sem os ovos e sem o leite e dá pra fazer com margarina. Depois de ver meu pequeno comendo aquele biscoito com tanta felicidade, liberdade e contentamento não dá para privá-lo desta nova alegria.

Nossa primeira gripe.

               

Graças a Deus o nosso pequeno sempre foi muito sadio. Imaginem só um ano de vida e nenhuma gripe. Bom, então a hora chegou e estamos aqui totalmente perdidos. O pequeno precisou ser internado na última quinta feira pois não queria comer nada e estava vomitando. Levamos para internar pois não podemos correr o risco dele ter uma hipoglicemia. O médico que nos atendeu no Pronto Atendimento foi ótimo, é um daqueles das antigas, disse que já havia ouvido falar da doença e já tinha lido em livros mas que ao vivo nunca tinha visto nenhum paciente. Fomos para o PA às 2 e meia da quarta para quinta, como o pequeno não quis comer nada o médico resolveu internar. A plantonista da manhã examinou e deixou em observação, então de repente quem é que aparece? Ela, a gripe. Começou com uma tossezinha e logo tomou às superiores deixando ele bem enjoadinho. Em algum momentos os médicos ponderaram a hipótese de passar uma sonda para que ele se alimentasse, ele ficou no soro, mas era preciso considerar que ele estava de jejum por um bom tempo. Bom, saímos do hospital ontem, sábado, entretanto a noite não foi fácil. Não estamos conseguindo dar a formula  e ele se recusa a tomar líquidos. Além disso está gemendo muito para dormir. O que precisa ficar claro aqui é que ele foi para o hospital pq não podia ficar sem se alimentar. Se ele não tivesse a "questão metabólica" seria tratado em casa mesmo.

Agora estamos bastante preocupados pois ele não quer comer direito, não quer tomar a fórmula e não quer tomar líquido, além disso está vomitando por causa da secreção da gripe.

Poxa vida, tem horas que é bem difícil, afinal não dá pra ser forte todo tempo e eu nem pretendo ser. Quero só é que meu pequeno fique bonzinho logo e volte a tomar a fórmula e se alimentar bem como sempre fez.  

Reportagem sobre doenças raras no Brasil

Então gente, demorei um pouco para assistir essa reportagem da Rede Record, não sei quando foi exibida, mas achei que a Record tratou de maneira muito especial o tema, sem ser apelativa ou dramática, apesar do nome da matéria, que na minha opinião poderia ser outro, mas tudo bem.

Para quem quiser assistir aqui está o link

 http://entretenimento.r7.com/hoje-em-dia/videos/detalhes/idmedia/4e413dbc92bb0235c6ba2151.html

O menininho que aparece na ultima reportagem tem uma doença parecida com a do nosso pequeno. Entrei em contato com a mãe dele e ela foi muito atenciosa e prestativa, foi ótimo saber que ele está muito bem. Fico feliz com essa rede de solidariedade que se forma entre os papais, mamães e amigos dos metabólicos.