Cartilha Acidúria 3 Hidrox 3 Metilglutárica

Gostaria de agradecer de coração a Dra. Patrícia Costa, Nutricionista de Portugal, que confeccionou e nos permitiu postar esta cartilha sobre a aciduria 3 hidrox 3 metilglutárica, muito obrigada, Deus te abençoe sempre.

 

 

 

 

"... nada se cria, nada se perde, tudo se transforma"

Como desconstruir na cabeça de alguém de 34 anos (sim, essa é minha idade, rssss) a imagem do almoço saudável perfeito? Como boa Brasileira e nordestina que sou foi esse o padrão de alimentação saudável que recebi como legado dos meus pais. Sempre tive que comer salada, arroz, feijão e carne. Bom, agora não é esse o legado que tenho que deixar para o meu filho, então o que eu faço? O mundo das partes é complicado as vezes, no meu caso então, onde o jejum é algo proibido me sinto as vezes perdida no paradoxo entre não comer muito e não comer pouco... Pouco? Muito? Tudo é relativo? Não no nosso caso, não no mundo das partes onde temos que ser absolutamente preciso para não irmos além nem ficarmos aquém das necessidades nutricionais dos nossos filhos. 

Para quem não compreendeu ainda a questão das PARTES é a seguinte, os nossos pequenos tem uma dieta que é seguida de acordo com o erro inato que tem, assim cada um, pode comer de acordo com o aminoácido relacionado ao seu diagnóstico, no nosso caso é a LEUCINA, assim, 25 gr por exemplo de beringela tem 20 mg de leucina, no todo o meu pequeno pode ingerir entre 500 e 600 mg de leucina por dia. Beleza né....... Bom, o que ocorre é que temos que verificar tudo, uma colher de arroz já tem mais de 100 mg, então juntando, 4 vitaminas com 2 frutas cada + um suquinho pela manhã + almoço+ lanche da tarde + jantar me vejo meio maluquinha nesse mundo matemático, e olha que sou contadora e amo os números. 

Agora estou estou na fase de transição, onde o pequeno não acha tão interessante as sopas, nem as verduras simplesmente misturadas de forma homogênea, então seria neste momento que eu passaria a lhe oferecer um belo prato de Feijão, Carne, salada e arroz, mas não posso e agora eu que nunca soube desenhar nem uma casinha quando criança, tenho que aprender a ser criativa e transformar o meu conceito de saudável e perfeito em algo mais hipoproteico e hipolipídico... Vamos em frente pois de acordo com Lavoisier "... nada se cria, nada se perde, tudo se transforma" preciso, recriar e transformar o meu conceito para seguir em frente e bem. 

Tocando em frente...

Aqui estou eu, depois de algum tempo sem postar. Mil desculpas, queria escrever um pouco mais, mas às vezes me falta vontade, coragem, criatividade... Bom, por aqui, GRAÇAS A DEUS tudo anda bem. Fomos a São Paulo com nosso pequeno, não que aqui no nosso estado houvesse nada errado com o tratamento, na verdade é que queríamos conhecer outras experiencias e outros pais para trocarmos idéias, entretanto nos surpreendemos com o fato de que lá, em um centro especializado em erros inatos, não existe nenhum paciente. Bom, de fato eles já tiveram dois, mas não tem mais. Então cá estamos de volta, quem sabe um dia não conhecemos outros pais aqui no Brasil, por enquanto conhecemos apenas uma mãe em Portugal que  tem sido de fato uma luz para nós nesse horizonte infinito, o filho dela é um querido que está muito bem e tem 15 anos, ela está nos ajudando a seguir essa estrada, obrigada querida amiga.

No mais é isso, levar para a escola mais tarde pois as viroses até mesmo simples podem ser complicadas, evitar jejum a todo custo, tomar a L-Carnitina, tomar a fórmula que custa R$ 1.000,00, cada lata, e que o Estado achou de achar que não é da competência deles, mas que vai ser resolvido na justiça, e fazer o regime baseado quase que exclusivamente em verduras e frutas, devidamente pesadas para que o consumo diário da leucina não seja maior do que o que ele pode.

Bom, mais uma vez repito, está tudo bem e creio em Deus que vai continuar.

Meu pequeno está andando.

Então, preciso postar aqui a boa notícia do mês. Meu pequeno, com 1 ano, 2 meses e 17 dias recebeu alta da fisioterapia que fazia desde os 6 meses. Agora ele é um "caminhante". Meu pequeno está andando pra cima e pra baixo, dando conta de mexer em todos os cantinhos e bibelôs da casa, sem contar nos armários da cozinha e nas coisas pequenas que só os olhinhos dele enxergam, rsssss.... Esse post aqui é especial para qualquer mamãe que um dia descubra algo semelhante no filho... para que ela saiba que ele também vai conseguir, não se preocupe... como eu me preocupei... se necessário for busque especialistas... como nós aqui buscamos os maravilhosos profissionais de fisioterapia e que fizeram perfeitamente o seu trabalho... mas não se preocupe, entregue a Papai do Céu e ele conduzirá tudo. 

Tentando nos ajustar

Bom, fizemos uma visita a nutricionista essa semana, quem acompanha o blog tem visto as minhas angústias em relação a receitas já que a dieta do pequeno é de leucina e de lipídios (gorduras), então a nutri irá mandar informações sobre a quantidade diária de lipídios a ser consumidos e eu vou administrando, assim como já faço com a leucina. Às vezes até acho que perturbo muito a nossa nutri, digo nossa pq é assim que a considero, apesar dela ser só do Arthur, mas na verdade não tem jeito, apesar de parecer que faz tempo que estamos fazendo a dieta do pequeno, na verdade só fazem 3 meses, então temos muito que nos ajustar. 

Um passo à frente...

Então gente vamos as boas notícias, o nosso pequeno, que vem sendo estimulado desde os 6 meses por fisioterapeuta está dando os primeiros passos, estamos muito felizes. Segundo os parâmetros que estamos ouvindo dos profissionais de saúde que atendem ele o padrão adotado é andar até 1 ano e 6 meses e ele está com 1 e 2 meses e está chegando lá. Peço para as mamães que estejam lendo este post que não fiquem fazendo comparações pois cada bebê é de um jeito , então se vc considerar que existe algum atraso com seu pequeno o melhor a fazer é consultar um profissional da área. Quanto a fala o pequeno ainda não está falando nada, ou melhor ele fala muito a linguagem de bebê dele, mas nada que sugira a associação das coisas como por exemplo: Dá, papai, mamãe, etc. Ele diz pá, mã, mas não percebo ainda que seja nos chamando. Então vamos procurar a fonoaudióloga para estimular a fala, por orientação da profissional que o acompanha, assim como estimulamos a parte motor. Na verdade tem algum tempo que venho pensando que seria importante a visita a uma fono, mas estava esperando a recomendação médica.

Estamos muito feliz do nosso pequeno está dando os primeiro passos de muitos que ele dará a frente, ele é um menino muito esperto e vai continuar superando tudo o que vier de desafio pela frente. Amooooooo muuuuuiiiiiiittttttooooo!!!!!!!

Dando um passo atrás.

Às vezes quando estamos indo lá na frente percebemos que nos perdemos em algum momento e temos que voltar atrás. Já que decidi escrever este blog acho que preciso também falar das minhas frustrações. Bom, me frustrei um pouco ao percebe que estava me esquecendo de um detalhe importante, a dieta do meu pequeno não é apenas de leucina mas também de gorduras. Então não dá pra contar com um monte de receitas que eu havia separado, onde devem ser usados manteigas, margarina ou óleo. Fui alertada por uma grande amiga que também tem um príncipe com o mesmo diagnóstico. Pra falar a verdade fiquei bem triste. A minha amiga mora em Portugal e lá, como já disse antes, existe uma oferta maior de produtos, mesmo assim ela também tem dificuldades já que muitos dos produtos hipoprotéicos também são feitos com gordura.

Digo que dei um passo atrás porque é assim que me sinto. Preciso garimpar mais, preciso ir mais fundo nas minhas pesquisas, mas o que mais preciso é dos amigos que possam me ajudar a dar todos os passos que forem necessários para voltar atrás mas principalmente para seguir em frente.