Este blog começa a ser construído
hoje, para que eu possa publicar aqui tudo o que tenho aprendido desde o dia
que descobri que o meu filho é portador de uma doença rara chamada Aciduria 3 Hidrox
3 Metilglutárica. De lá para cá são muitas as sensações, tristezas, alegrias,
desconfianças, ansiedade, fé, incertezas, certezas, amor... muito amor.
Quando descobri que o meu pequeno
era portador desta doença, de característica recessiva ou seja, para que ela
ocorra ambos, pai e mãe, devem ser portadores do gene da doença e a possibilidade,
em cada gravidez, que se nasça um criança com esta característica, é de 25%,
pouco? Muito? Não sei dizer, o fato é que o nosso pequeno está ai sendo o nosso
grande presente de Deus.
Não irei falar verdades
absolutas, até porque nem sou da área da saúde, apenas descreverei o que
acontece e o que venho aprendendo, apenas quero que nenhum outro pai ou mãe
passe pelo que passamos quando, ao descobrirmos o diagnóstico, fomos em busca de informações na internet e poucas
direcionavam para a Aciduria 3 Hidrox 3 Metilglutárica.
Tudo ainda está no começo, já que
nosso pequeno tem apenas 1 ano e descobrimos quando ele tinha 10 meses. Nesse
momento o que posso recomendar é que caso alguém se encontre na mesma situação
que nós, procure um bom pediatra, um bom neurologista, um bom geneticista e
principalmente um ótimo nutricionista, isso é fundamental.
A recomendação que estamos seguindo é de uma dieta hipoproteica sem leite, sem grãos (feijão, soja, etc - entretanto pode-se fazer o uso do arroz), sem carnes (todas, aves, peixes, etc) e ovos, devemos ainda evitar jejuns prolongados e fazer uso de Carnitina, além disso nosso filho está utilizando uma formula específica de leite denominada Leumed B, que possui proteína entretanto sem o aminoácido que o prejudica que é a Leucina.
Nosso filho está ótimo graças a Deus, ele faz fisioterapia desde os 7 meses mas hoje aos 12 meses não tem mais nenhum atraso e esta fazendo marcha lateral segurando no sofá, a expectativa é que nos próximos meses comece a andar. O Cognitivo está ótimo também.
Algo que pra nós foi interessante foi colocá-lo na escolinha de música, ele faz musicalização desde os 6 meses, quando nem sabíamos do diagnóstico.O pequeno tem se desenvolvido bem com a música e ele é bem musical.
Depois irei postar aqui sites em que descobri amigos, conselhos e informações.
A recomendação que estamos seguindo é de uma dieta hipoproteica sem leite, sem grãos (feijão, soja, etc - entretanto pode-se fazer o uso do arroz), sem carnes (todas, aves, peixes, etc) e ovos, devemos ainda evitar jejuns prolongados e fazer uso de Carnitina, além disso nosso filho está utilizando uma formula específica de leite denominada Leumed B, que possui proteína entretanto sem o aminoácido que o prejudica que é a Leucina.
Nosso filho está ótimo graças a Deus, ele faz fisioterapia desde os 7 meses mas hoje aos 12 meses não tem mais nenhum atraso e esta fazendo marcha lateral segurando no sofá, a expectativa é que nos próximos meses comece a andar. O Cognitivo está ótimo também.
Algo que pra nós foi interessante foi colocá-lo na escolinha de música, ele faz musicalização desde os 6 meses, quando nem sabíamos do diagnóstico.O pequeno tem se desenvolvido bem com a música e ele é bem musical.
Depois irei postar aqui sites em que descobri amigos, conselhos e informações.
Vamos em frente que a estrada é longa e o amor maior ainda.
