Início das Aulas...

Meu pequeno grande guerreiro está agora com 3 anos e 8 meses, tem um desenvolvimento perfeito e em consenso com os profissionais de saúde que o atendem nós decidimos que esta é a melhor hora para mandá-lo para escola.

Iniciamos o processo fazendo visitas a várias escolas e optamos por aquela que nos fez sentir mais confiantes. Tivemos algumas conversas com a coordenação, psicóloga e professora e finalmente chegou o dia “D”.

Para além das conversas resolvi fazer um texto escrito baseado em outro que eu já tinha visto e que era da Paula Viegas, uma mãe amiga de Portugal, entretanto o pequeno dela tem outro EIM, a Fenilcetonuria, por esse motivo tive que fazer diversas alterações para que se encaixasse exatamente na questão da Aciduria 3 hidrox 3 metilglutárica.

Em Homenagem as mães Fernanda, Flávia e Juliana (Portugal) que possuem filhos também com essa aciduria e que ainda vão colocá-los na escola resolvi trazer para este post as informações que passei para escola.

Arthur Felipe

INFORMAÇÃO RELATIVA À ALIMENTAÇÃO

Arthur Felipe tem um Erro Inato do Metabolismo - EIM denominado Aciduria 3 hidroxi 3 metilglutárica, o que significa que o organismo dele não consegue metabolizar um aminoácido denominado Leucina, que se encontra em todos os alimentos que contém proteínas (como por exemplo a carne, o peixe, os ovos, as leguminosas e outros alimentos). Além disso, a dieta é restrita em lipídios (gordura), já que o organismo também não processa bem a gordura. Se não for tratada, esta doença poderá provocar lesões cerebrais e atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, podendo, inclusive, levar à morte. O tratamento é feito com uma dieta controlada em proteínas e gordura e com um suplemento proteico isento de Leucina.

Todo alimento que Arthur Felipe ingere é devidamente pesado e computado para atender as necessidades diárias e não ultrapassar o máximo de leucina e gordura que pode absorver diariamente. Vale ressaltar que o limite de  jejum para ele é de 3 horas durante o dia, para que não ocorram picos de hipoglicemia que venham a causar lesões cerebrais ou coma, desta forma, é  importante que consuma o lanche enviado para escola.

Diante destas informações esclarecemos que o Arthur Felipe pode apenas ingerir alimentos que trás de casa, não podendo inclusive  ingerir guloseimas como balas e doces mais simples, sem a devida autorização dos pais.

Pedimos que nos avisem sempre nas seguintes situações:

- Não queira se alimentar no lanche. Caso isso aconteça, pedimos a gentileza de ofertar a ele algum dos produtos deixado no Kit que encontra-se na escola, informando nos no mesmo dia o que foi dado para ajustes na dieta da noite.

- Consumir, por qualquer motivo, alimento não autorizado (não haverá qualquer consequência de imediato mas os efeitos sentir-se-ão a longo prazo)

- Estejam previstas festas, celebrações, eventos dedicados à alimentação ou atividades com distribuição de bolos/doces ou outros alimentos, pedimos que nos avisem pelo menos na véspera a fim de prepararmos e enviarmos os bolos/doces/alimentos adequados

Nota: Deixamos na escola um Kit alimentação contendo bolachas especiais para Arthur Felipe, que devem ser ministrada na quantidade descrita na etiqueta colada na caixa, bem como “beijus de goma” e jujubas que podem ser dada sem restrição de quantidade, além de suco e papinha de frutas que podem ser ministradas uma por vez.

Importante lembrar que caso Arthur Felipe consuma qualquer alimento não ocorrerão reações imediatas como aquelas que acontecem com crianças que possuem alergias ou intolerâncias alimentares (Vômito, diarréia, empolações, etc), apesar de ser possível ocorrer vômitos e diarréias eles não são a principal reação,  já que os efeitos são cumulativos e, como já foi dito, ocorrem em longo prazo.

Pedimos ainda, caso seja possível, que seja explicado de forma simples para as outras crianças o que ocorre com Arthur Felipe tentando, desta forma, minimizar os imprevistos.

Contatos:

Mãe:
Pai :

Nutricionista :  A Profissional que atende Arthur Felipe é especialista na área e o atende em Salvador, ela nos autorizou passar para a escola o telefone de contato e se dispôs a esclarecer qualquer dúvida que a Escola possa vir a ter.

Atenciosamente,

Além de entregar esta informação, eu ainda deixei uma caixa com alguns alimentos que ficará aos cuidados da professora caso ele se recuse a comer o lanche que levará de casa ou em qualquer outra caso que tenha necessidade.

Para o primeiro dia de aula a lancheira foi com biscoito de mandioquinha (tipo pãozinho de queijo) e bolo de cenoura, além de suco de goiaba. Para o segundo dia vai ser a mesma coisa pq ele já me pediu, rs... Não mandaremos frutas por enquanto pq ele é ainda bem dependente de nós para que coma as frutas então por enquanto vou  mandando outras coisas e quando chegar em casa dou a ele uma fruta.

Não chorei no primeiro dia, era algo tão esperado e pensado que não havia motivos para chorar... ok, ok... confesso que logo após vê-lo comendo o lanche meu olhos encheram-se de lágrima mas elas não caíram, juro!

Fiquei na escola a tarde toda, mas ele não me viu, foi bom pq agora estou mais confiante e sei que fizemos a escolha certa.

Deus nunca nos abandonou e sei que ele sempre estará levando-nos pelo melhor caminho. Quanto aos amigos? Meus Deus, quantos são? Perdi a conta, é gente demais curtindo uma foto de um primeiro dia de aula de uma criança.... costumo ver tanta curtição em outros tipos de foto que sempre aparecem nas redes sócias, então eu tenho mesmo que agradecer a Deus pois como diz o ditado : “Quem meu filho beija, minha boca adoça”e é tanta gente dizendo que pensou nele e rezou por ele que de fato não sei como agradecer, mesmo assim... OBRIGADA!

Post dedicado às mamães metabólicas ...

Tem tempo que não escrevo aqui, meu pequeno metabólico está ótimo, graças a Deus, mas na verdade vim hoje falar um pouquinho sobre itens importantes pra se ter na cozinha metabólica...

Quem já passou pelo susto inicial de descobrir que faz parte desse mundo metabólico começa a pensar... como vai ser? Como vou fazer a alimentação do meu pequeno metabólico?  Então vou falar de minha experiência, o primeiro item que para mim é o principal é a balança.

Considerando o fato da restrição da aciduria 3 hidrox 3 metilglutárica envolver também a gordura as formas teflonadas também são itens importantes, incluindo claro uma para pão, rs...

Outro item que ajuda demais são os medidores (de xícara e de colher), que podem ser comprados facilmente em lojas populares e ajudam a fazer as receitas de maneira padronizada e com quantidades mais exatas.

Para a mamãe que tem filho pequeno é importante trabalhar pensando também que os pequenos comem com os olhos então seria bom ter forminhas de formatos diferentes e cortadores.

Não comprei tudo de uma vez só, aos poucos compro uma ou outra coisa e ganhei algumas coisas também. Além dos itens mostrados pode-se investir também em uma batedeira legal, tigelas, espátulas, rolo para abrir massa, mas tudo dentro da possibilidade de cada um, o que importa é fazer tudo com amor.

"Se sujar faz bem..."

Inverno terminando e logo a primavera chegará com novos cheiros e sensações... O nosso pequeno vai indo bem, graças a Deus. Agora está com 2 anos e quase 3 meses, suas descobertas nos fascinam e a cada dia aprende algo novo que nós, como pais encantados que somos, ficamos babando. Com dois anos e pouco ele vai se desenvolvendo conforme o esperado para a idade, entretanto existem coisas relativas à mamãe e a dieta que às vezes não o deixam ir mais além... O fato é que por ele ter que cumprir uma dieta tão restrita e por isso não poder ficar “desperdiçando” muito a comida, eu termino por não deixá-lo à vontade para “brincar” com os alimentos, tipo sentir e aprender a manuseá-los. Ele ainda não tem pratica com talheres, quase nunca o deixo a vontade para tentar... Bom, não sei se estou fazendo certo, queria puder ir além, mas não consigo, ainda é difícil, como mãe “metabólica” que sou, ultrapassar alguns limites, ainda que muitos, mas muitos mesmos já tenho sido ultrapassados. 

O pequeno tem se interessado muito pelos livros, sabe letras, números, formas, é muito musical e tem uma memória abençoada (que Deus conserve), outro dia me peguei em um dilema, ele tem uma coleção de livrinhos com os mais diversos temas... cores, formas, brinquedos.... COMIDA... Pois bem, quando fui ver o q tinha no livro sobre comida descobri que as fotos eram de Carne, ovos, feijão, queijo, etc... todas as coisas que ele não pode comer, minha primeira reação foi tirar o livrinho e escondê-lo, depois pensei bem e resolvi conversar com a Nutricionista dele para ver o que ela achava...o conselho que recebi foi que eu deveria deixar o livrinho e que ao mostrá-lo já fosse explicando: Esse não pode pois vai fazer dodói na barriguinha, vai ter que ir no hospital, etc... Acho que essa deve ser a melhor forma mesmo de lidar com a questão. Às vezes as pessoas dizem que considerando a dieta do pequeno nós também deveríamos fazer uma dieta semelhante, bom, não concordo muito com isso, primeiro porque ele vai ter que aprender a lidar com isso, o mundo lá fora não vai poupá-lo, então temos que prepará-lo dentro de casa mesmo, e segundo que ele toma uma fórmula especifica para repor nutrientes que não recebe dos alimentos, como o feijão, o leite a carne, e nós não, então estaríamos nos prejudicando se alterássemos a nossa dieta para apenas vegetais e frutas, nem tanto pela carne, que nem faço questão, mas principalmente pelos grãos.

Sei que a estrada é longa, mas faço questão de compartilhar com vocês, principalmente com as mães que passam ou um dia passarão por isso, para que fique claro que ainda que o caminho seja longo e complicado nós vamos seguindo, um passo de cada vez, sabendo que o milagre que Deus nos concede para vida de nosso pequeno é maior do que qualquer outra coisa.

Dia das mães....

Dia das Mães... então tudo vai bem com nosso pequeno grande guerreiro, quer presente melhor de dia das mães? Então o que posso dizer sobre ser mãe do Arthur Felipe, é, esse é o nome dele, nunca tinha postado o nome... Então ser mãe do Arthur Felipe é ser guerreira junto com ele e com o papai dele, é virar cozinheira (coisa que nunca fui, sou daquelas que fica feliz quando consegue fritar um ovo sem quebrá-lo, rsss), é cumprir à promessa de testar uma receita hipoproteica e hipolipídica por semana, é virar "professora de educação infantil" (considerando que ele só irá para escola com 5 anos já que pretendemos evitar infecções e viroses que se pegam quando os pequenos entram na escolinha), é passar horas na internet pesquisando receitas e materiais diversos para fazer homescholing com ele, é agradecer a Deus e a Nossa Senhora todos os dias por abençoarem o Arthur, é trocar o DVD 552 vezes, passando por Baby Einstein... Patati Patatá (suspiro longo e profundo, rssss) até o Cocoricó que ele ama e a mamãe também gosta... Ser mamãe do Arthur Felipe é admirar ele acordado ou dormindo, é me encantar com pequenos detalhes, mesmo que seja o de começar a tomar líquidos em copo de canudinho... ser mamãe do Arthur Felipe é isso tudo e mais um pouco, mas não é ser mais, nem melhor do que ninguém , é simplesmente ser mãe... e por isso quero agradecer neste post a ajuda que tenho para ser mamãe do Arthur de todas as minhas amigas e amigos que amo tanto, da nossa família, dos profissionais de saúde que cuidam dele e de muita gente que nos ama em especial aos grupos do face que participo, cada um, da sua maneira, faz parte dessa nossa história : Mamães E-Family Junho/2011 e apressadinho de maio; Pku Metabólicas; Comida para tratamento de doenças metabólicas um direito de todos; Como ensinar seu bebê a ler; Montessori para Mamães e Homeschooling Brasil... Tenho que agradecer a todas as mamães desses grupos, que assim como eu, e outras tantas mamães, fazem de tudo para ver seus filhos bem, mas mais do que isso, fazem de tudo para compartilhar com outras pessoas o prazer de ser mãe, o prazer de lutar pelos seus filhos, o prazer de ser solidário e o prazer de ver seus filhos crescerem saudáveis e felizes, obrigada o fundo do meu coração de mãe...

...nosso filho é raro para o mundo...

  Depois de quase cinco dias, graças a Deus, saímos novamente do hospital com o nosso pequeno, desta vez parece que foi mais difícil, para nós e para ele. Ele teve diarreia,  vomito,  dores abdominais horríveis, e ficou uns 3 dias sem tomar a fórmula que é fundamental para ele.
  Na noite da terça feira (26/02/2013) ele começou a vomitar, como vomitou muito levamos para o pronto atendimento, a médica era ótima e já conhecia o caso dele. Tentaram pegar veia para por o soro mas não conseguiram, deram remédio para enjoou e passamos a noite lá. Eis que no dia seguinte ocorreu a troca de plantão e ficamos lá esperando ter vaga em um apartamento, já que ainda estávamos no PA. A nova profissional que chegou, apesar de ter lido o relatório do centro de genética médica de São Paulo, não quis nos ouvir muito enquanto pais e nosso pequeno amargou quase que um dia inteiro sem o soro e mais importante sem a glicose, porque? Por conta da medicina curativa que muitos médicos ainda insistem em praticar no Brasil, ou seja, ela ficou esperando ele ter o sintoma de hipoglicemia, ou seja, apresentar o problema para entrar com a solução. COMO ASSIM? Falamos com ela que eramos leigos mas que já tínhamos um caminho percorrido, e que nosso filho não pode em hipótese nenhuma ter hipoglicemia, mas ela apenas contra argumentou como quem não dá a mínima para pais que acham que seu filho é raro... Ok, Ok... todo filho é um ser raro para seus pais, mas a nossa questão é que nosso filho é raro para o  mundo, porque nem todos os profissionais de saúde compreende isso? Nós compreendemos que como qualquer criança nosso pequeno não está livre das viroses do verão e dos resfriados do inverno mas é preciso que os profissionais de saúde estejam preparados para diferenciar pais pitiáticos dos que de fato estão envolvidos em uma dificuldade real, e que estejam abertos ao menos a ouvir o que nós pais temos a dizer, afinal raros ou não quem mais conhece os filhos do que nós mesmos?

Caminhando...

A vida vai seguindo e aos poucos vamos conhecendo até onde podemos e não podemos ir. O ano começou  e estamos diante de um pequeno falador e muito experto. Estou tentando estimulá-lo em casa, o tempo é curto, nem sempre dá pra fazer o que a gente quer. Mas tenho visto muito a frase "melhor fazer um pouco do que não fazer nada". Meu pequeno está crescendo, já não faz mais parte da turminha de bebezinhos da escolinha de música, com 1 ano e 8 meses ele agora está junto com outras crianças que já sabem correr e falar alguma coisa, vejo que ele fica feliz em estar lá e eu também fico muito. É bom vê-lo crescendo e se desenvolvendo bem. Ele tem uma memória muito legal, qualquer coisa que um parente faz, tipo um gestou como estalar os dedos ou sapatear ele observa e depois reproduz, e mesmo se passando muito tempo é só perguntar... - Como tio Jhone faz? e lá está ele mostrando um estalar de dedos... - E como o tio Jai faz e lá está ele fazendo um estalar de língua e por aí vai.

A fala nos preocupava no começo mas tudo está correndo bem, Graças a Deus. Já pede a música que quer e o dvd que quer, rsss...Agora passou por uma virose, afff... isso ocorre com qualquer criança...vômito, diarreia, etc... mas o pequeno precisou ficar internado, ele não pode ter hipoglicemia nem ficar desidratado de forma nenhuma, então vamos nós, eu  e o papai de mala e cuia para o Hospital... Já tínhamos ficado internados outras duas vezes, uma logo que ele nasceu, por hipoglicemia e outra quando ele gripou e não queria comer nada (escrevi sobre essas duas vezes aqui no blog), dessa vez acho q foi mais difícil pois vimos ele sentir dor , tipo cólica, antes de cada episódio de diarreia, e vimos também o olhar de chateação e tristeza cada vez que ele chorava por estar vomitando, tadinho do meu pequeno. Além disso conseguir fazer um pequeno de 1 ano e 8 meses ficar quietinho numa cama com soro na mãozinha é mesmo um trabalho e tanto. Mas ele está melhor Graças a Deus.

Vai demorar um pouco para podermos colocá-lo na escolinha justamente por conta de viroses e doenças que eles pegam logo sempre na escola, quem é pai e mãe sabe bem disso, de toda forma acho que a dieta dele que o restringe de tantas e tantas coisas o ajuda a ser forte, ele come bem as verduras e as frutas... sempre brinco com as amigas que ele come melhor do que muitas crianças já que quando os pequenos não querem comer as mamães falam logo... - Come pelo menos a carninha....... Aqui não podemos isso então ele tem mesmo que comer a verdurinha toda.

Quanto a promessa de ano novo, estou devendo postar aqui as receitas que estou testando, acabo postando só no face, mas vou postar aqui também logo, logo.

Chegou 2013...

Bom, minha promessa de ano novo foi... Testar pelo menos uma receita por semana para meu pequeno metabólico, algumas darão certo , outras não, mas tentarei cumprir minha promessa, acompanhem lá em cima clicando na aba receitas.